Seit elf Jahren leidet Monika Montag an Multipler Sklerose (MS). Angefangen hat es mit Kribbeln und Schwäche in den Beinen. Ein Jahr zuvor litt sie kurzzeitig unter einer Sehschwäche. Da die Beschwerden sich schnell besserten, suchte sie keinen Arzt auf. Erst acht Monate später kommt sie in der Begleitung ihrer Mutter in die Praxis. Der Grund: Schwäche der rechtsseitigen Extremitäten und Schwindelgefühle. Der Hausarzt erkennt den Ernst der Lage und schaltet einen neurologischen Fachkollegen ein. Die Verdachtsdiagnose Multiple Sklerose als sterile Gehirn- und Rückenmarksentzündung bestätigt sich bei der MRT-Untersuchung des Schädels und des Liquor (Nervenwasser). Durch Akut-Behandlung mit Cortison-Infusionen bessern sich die Beschwerden. Als Prophylaxe wird der Patientin die Interferon- Behandlung dringend empfohlen. Mit der modernen Spritzentherapie kann sie sich aber zunächst nicht anfreunden. Dabei lassen sich durch Spritzentherapie nachweislich Schwere und Häufigkeit der körperlichen und geistigen Ausfälle vermindern. Je früher die Behandlung beginnt, desto erfolgreicher ist sie. Schon einige Monate nach der ersten Behandlung erleidet Monika einen neuen Schub mit Gleichgewichtsstörung und Schwindel. Nach erneuter Akutbehandlung und Beratung entschließt sie sich, die empfohlene Interferon-Therapie anzuwenden. Die Behandlung mit Betaferon-Spritzen (Pen) verläuft äußerst zufriedenstellend. Parallel wird Monika von einer speziell ausgebildeten Krankenschwester regelmäßig betreut – eine besondere Entlastung und Therapieerleichterung. Die kompetente Betreuerin ist auch telefonisch schnell erreichbar. Monika fühlt sich rundum betreut, in den folgenden Jahren treten nur zwei leichte Schübe auf. „Ich fühle mich nicht wohl. Ich bin bereits tagsüber müde, wenig belastbar und schnell erschöpft“, muss Monika Montag dann plötzlich feststellen. Wieder macht sie sich große Sorgen um die Zukunft: „Wie soll ich mein Kind versorgen? Ich bin häufig sehr verstimmt und depressiv. Meinem Halbtagsjob kann ich nur mit Mühe und Not nachgehen. Ich weiß nicht, wie lange ich das noch schaffe.“ Wenn Monika M. Von der Arbeit kommt, will sie nur noch schlafen. Verständnisvoll geht der Arzt auf die Situation der alleinerziehenden jungen Dame ein, fragt nach dem privaten Umfeld, der Entwicklung des Kindes, der Beziehung zu den Eltern und dem finanziellen Auskommen. Auch über die Schlafgewohnheiten will er Bescheid wissen. „Grübeln Sie nachts?“ will er wissen. „Haben Sie nachts irgendwelche Beschwerden in den Beinen, Armen oder Atemaussetzer?“ Die Patientin beteuert: „Nein, davon ist mir nichts bewusst.“
Doch Experten wissen:
Schlafstörungen sind die häufigsten Ursachen von Müdigkeit und Erschöpfung. Sie führen nicht zur zu Problemen im Job, sondern beeinträchtigen auch das Privatleben samt Familie und Freizeitaktivitäten. Auch bei Monika wurde deshalb eine nähere Untersuchung veranlasst. Sie bekam einen Apparat zur Messung des Schlafes. Das ließ sich ganz bequem im eigenen Bett durchführen. Die Schlafuntersuchung zeigte deutlich nächtliche Muskelaktivitäten der Beine mit Bewegungsdrang. Monika hatte davon nichts mitbekommen. Doch die unbewussten Zuckungen der Beine verursachten Unterbrechungen des Schlafes. Echter erholsamer Tiefschlaf stellte sich kaum ein. Die Diagnose: Verstecktes Restless-Legs-Syndrom (RLS). Die Krankheit ist eine der häufigsten Ursachen von Schlafstörungen und kommt bei MS-Patienten fünfmal häufiger als bei anderen Menschen vor. Sie verursacht ähnliche Symptome wie das Fatigue-Syndrom. Eine Umstellung der bewährten MS-Therapie kommt bei Monika nicht in Frage. Das Wichtigste bei der Behandlung von RLS und der damit einhergehenden Erschöpfungszustände ist, dass Monika nicht nur als MS-Erkrankte, sondern „ganzheitlich“ mit all ihrer Vergangenheit und Gegenwart, mit Sorgen und Wahrnehmungen gesehen wird. „Gott sein Dank habe ich ein einfühlsames und fürsorgliches Praxisteam gefunden. Ich fühlte mich gut verstanden und aufgehoben“, sagt sie heute. „Endlich habe ich wieder Lebensfreude. Ich wache morgens erholt auf, meine Arbeit geht mir gut von der Hand und ich bin meinem Kind eine aktive, fröhliche Mutter“.
MS – die „Krankheit Bei MS kommt es zu Entzündungen |
Interferon – eine Die 25 jährige medizinische Erfahrung mit Interferonen, später auch Copaxonen und oralen Medikamenten bewies bei MS-Patienten eine zusätzliche Besserung psychischer Funktionen. Es hat sich gezeigt, dass nicht bemerkbare Hirnläsionen in den MRT-Untersuchungen des Gehirns und Rückenmarks unter dieser Therapie deutlich seltener auftreten. Das Interferon ist ein körpereigenes Produkt und eine etablierte MS-Therapie mit 1,3 Millionen Patientenjahren- Erfahrung zeigt bei Betroffenen gute Verträglichkeit, Hinweise auf Erhalt der körperlichen und geistigen Fähigkeiten und verlängerter Lebenserwartung. |
Wichtig: Die konsequente Therapie Enorme Bedeutung auch bei der Behandlung von Multipler Sklerose hat die Komplianz oder Therapietreue: Das konsequente Befolgen der verordneten therapeutischen Maßnahmen (Medikamente, Diät, Lebensstil) , abhängig vom Wissen über Erkrankung und Therapie, von der Fähigkeit zur Selbstorganisation, vom Schweregrad der Symptome bei gleichzeitiger Depression, von Nebenwirkungen, von der Art der Einnahme der Medikation. Eine bedeutende Rolle spielen hier Kommunikation und Arzt-Patienten- Beziehung. |
Biotin gegen MS
Die Ergebnisse einer Hochdosis-Studie mit Biotin sorgen für eine Überraschung. Bei 20 Prozent der Patienten trat eine nachhaltige Besserung des EDSS auf.
EDSS ist eine Skala zur Bestimmung etwaiger Schäden bei MS-Betroffenen durch Messgrößen für Mobilität und Einschränkungen im täglichen Leben.
Biotin aktiviert ein potenzielles Schlüsselenzym der Myelinsynthese. Das Myelin oder auch Markscheide genannt ist eine fettreiche Umhüllung der Nervenzellen. Diese Isolierungsschicht steigert die Übertragungsgeschwindigkeit der Axone. Der Axon als Fortsatz einer Nervenzelle leitet die elektrischen Impulse vom Zellkörper weg. Nervenfasern sind die Einheiten aus Axonen und den Hüllstrukturen.
Biotin kann neuroprotektiv das Nervensystem schützen und den Myelinabbau verhindern. Tierversuche zeigten ebenfalls eine Wirksamkeit von Phenytoin (altbekanntes Mittel gegen Epilepsie/Krampfanfälle). Das wird in größeren Studien noch geprüft.
Individuelles Selbstmanagement Wichtig ist auch Adhärenz-Übereinstimmung mit dem Therapeuten und der vorgeschlagenen Therapie unter Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse des Patienten und den Faktoren, die das Erreichen von Therapiezielen erschweren. Es fördert die Einbeziehung des Patienten in die Therapie und in das individuelle Selbstmanagement.
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Wissen ist Macht Es ist von großer Wichtigkeit, dass Patienten über Ihre MS Erkrankung durch ihren Arzt, Nurse (speziell ausgebildete Heilberufler), Selbsthilfegruppe und individuelles Engagement aufgeklärt werden. Aufgaben der Zukunft können nur gemeinsam gemeistert werden. Der heutige aktive Patient, der achtsame Angehörige, der einfühlsame Arzt, die motivierten Heilberufler, die engagierte Selbsthilfegruppen tragen gemeinsam zum Heilungsprozess bei.
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Am Ball bleiben
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Ernährung, ausreichend Bewegung an der frischen Luft, Lebensstil
und Lebensfreude nie vergessen!
Die sprechende Medizin
Achten Sie auf Ihr Körpergefühl. Teilen Sie ihre Beschwerden dem Arzt zügig mit. Nicht nur Ihre körperlichen Symptome sind wichtig, sondern auch Ihre psychische Verfassung. Ihre Lebenssituation kann auch von großer Bedeutung sein.
Wir sind dem medizinischen Fortschritt dankbar, um Beschwerden zu lindern. Aber es darf nie außer Acht gelassen werden, dass der Mensch im Vordergrund steht. Erst wenn alle Facetten betrachtet
werden ist eine ganzheitliche Therapie gelungen.
Die Komplexität des Menschseins kann sich nicht auf ein Ursache-Wirkungs-Prinzip reduziert werden. Nur das Verständnis von Vernetzungen, Verschränkungen und Verflechtungen kann helfen, eine optimale Lösung zu finden. Nur so können Sie ihre Selbstheilungskräfte durch Introspektion und Selbstreflexion aktivieren. Sie müssen Ihr „Selbst“ verstehen.
Eine ganzheitliche Denkweise kann Ihren beruflichen Erfolg sichern. Ihre Genesung und die Akzeptanz Ihrer Lebenslage sowie die Stärkung Ihrer Selbstkompetenz und der Fähigkeit, Problemen entgegenzuwirken und sie zu lösen, sichern eine berufliche Weiterentwicklung mit mehr Lebensqualität, Leistung und Motivation.
Unterstützung
bei MSDie Diagnose einer chronischen Erkrankung wie
der Multiplen Sklerose (MS) ist ein harter Einschnitt
ins Leben für jeden Betroffenen, seine
Angehörigen und die Menschen, die ihm nahestehen.
Oft bedeutet es, dass das Leben neu geordnet
werden muss. Die Diagnose erfordert eine persönliche
Einstellung auf diese neuen Lebensumstände
und eventuell eine Veränderung der Prioritäten.Gerade in dieser schwierigen ersten Zeit nach
der Diagnose benötigen die Betroffenen Unterstützung
und Verständnis, auch um Fragen zu klären
wie: „Wie geht es weiter?“, „Was ändert sich für
mich?“, „Wie kann ich neue Perspektiven entwickeln?“.
Aber auch Fragen nach ganz konkreten
Verhaltensweisen brauchen eine Antwort wie z.B.:
„Kann ich meinen Sport noch so wie vorher ausüben?“
oder „Wie behandle ich die Nebenwirkungen
der Medikamente?“
Und wie geht es weiter?
MS ist nicht heilbar. Die Krankheit und die Behandlung begleiten die Betroffenen das ganze Leben. Eine regelmäßige Basistherapie hat zum Ziel, die Anzahl der Schübe zu verringern und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen.
Allerdings ist es nicht immer einfach, die Behandlung konsequent durchzuhalten und erfordert von den Betroffenen viel Disziplin: Manchmal vergisst man die Medikamenteneinnahme, manchmal weiß man nicht mehr, welche Einstichstelle an der Reihe ist. Und manchmal ist man einfach nur deprimiert darüber, erkrankt zu sein. Moderne Patientenbetreuungssysteme kennen diese Probleme der Betroffenen und versuchen sie darin zu unterstützen, einen möglichst „normalen“ Alltag zu führen.
Es gibt die Möglichkeit, an kostenfreien therapiebegleitenden Patientenbetreuungsprogrammen teilzunehmen. Dort können Patienten individuell und persönlich unterstützt werden. So ist es etwa möglich, dass Sie bei Therapien, bei denen ein Arzneimittel injiziert werden muss, von einer speziell ausgebildeten Schwester persönliche Hilfestellung beim Erlernen der Injektionstechnik erhalten bzw. über die Nutzung spezieller Injektomaten informiert werden.
Das Serviceteam kümmert sich telefonisch um Ihre Belange: Seien es Informationen zu Ihrer Erkrankung und Therapie oder Materialien, die Sie bestellen möchten. Und wenn Sie jemanden zum Zuhören brauchen, bemüht sich Ihr persönlicher Betreuer, Ihnen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und ruft Sie auf Wunsch in bestimmten Abständen an, um sich nach Ihrem Befinden zu erkundigen.
Patientenbegleitprogramme bieten aber noch viel mehr: Auf der Website lesen Sie aktuelle MS-Neuigkeiten und können sich mit anderen Betroffenen austauschen. Mit einer App lässt sich Ihre Therapie managen. Und mit schriftlichen Informationsmaterialien werden Sie zum Experten Ihrer Erkrankung!
Bitte sprechen Sie Ihren Arzt an, wenn Sie Interesse haben, an einem Patientenbetreuungsprogramm teilzunehmen.
Buchempfehlungen
„Die Schmetterlingsdompteurin“ Autorin: Eva Vos Seit zehn Jahren setzt sich Eva Vos mit der Multiplen Sklerose auseinander. Die Krankheit hatte schon ihre Mutter in den Rollstuhl gezwungen. Sie jedoch möchte nicht ohnmächtig der Diagnose MS gegenüberstehen und machte sich auf den Weg, diese Erfahrung in ihr Leben zu integrieren. Sie musste das „Fliegen“ lernen, wie ein Schmetterling, der gerade aus seinem Kokon zu neuem Leben erwacht. Eva Vos nimmt die Leser ihres Buches mit auf eine sehr persönliche Reise, die sie miterleben lässt, wie sich ein Mensch mit Multipler Sklerose fühlt. Ihre humorvolle Art und ihr abwechslungsreicher Schreibstil, machen dieses Buch zu einem kurzweiligen und bewegenden Erlebnis. Wer noch mehr von Eva Vos lesen möchte, kann auf ihrem Blog vorbeischauen. Sie schreibt dort über ihren Weg und den Umgang mit der MS. von Eva Vos, bge-verlag, 172 Seiten, 18,90 Euro |
Patientenratgeber„Fatigue – die große Müdigkeit bei Multipler Sklerose“ Autorin: Doris Friedrich Doris Friedrich erhielt 1986 die Diagnose Multiple Sklerose. 2008 erschien ihr erstes Buch „Multiple Sklerose – das Leben meistern“. Nun ist ihre sechste Publikation – ebenfalls ein MS-Patientenratgeber – im Buchhandel erhältlich. „Fatigue – die große Müdigkeit bei Multipler Sklerose“ von Doris Friedrich, Rosengarten-Verlag, 12,90 Euro |